Reina de la bondad
Ataviado con lentejuelas, vestido con profundos tonos morados y envuelto en una tela verde iridiscente, Mark Roberts está tan radiante que podría ser apenas visible desde la luna de la Tierra. Mirando por debajo del ala ancha de su maltratado sombrero de fieltro con estampado de leopardo a través de un par de lentes anchos y plateados, dice: "Siempre he sido una persona un poco tímida".
La vida de Roberts dio un giro peculiar el viernes 14 de agosto, cuando los miembros de la Sociedad para la Legitimación del Gasterópodo Ubicuo (S.L.U.G.) lo coronaron como la Reina S.L.U.G. número 33 de Eugene.
Tímida y reina S.L.U.G. son prácticamente antónimos, pero Roberts espera que el glamour "slimelight" y el acceso monárquico ayuden a exaltar a Lane Independent Living Alliance, la agencia sin fines de lucro de la que forma parte. presidente. El año pasado, LILA conectó a más de 1000 personas discapacitadas con el apoyo y los recursos que necesitan para vivir de forma independiente.
Las razones de Roberts para querer elevar el perfil de LILA son personales.
Cuando tenía 3 años, su hermano mayor, Ed, contrajo polio. A los 14 años, el joven y brillante atleta quedó destrozado y quedó casi completamente paralizado e incapaz de respirar por sí solo. A pesar de sus discapacidades, Ed Roberts se convirtió en uno de los defensores más visibles y eficaces de los derechos de las personas con discapacidad. En LILA, Mark Roberts siente que lleva la bandera de la cruzada de su difunto hermano.
A principios de este verano, Mark Roberts finalmente cedió ante años de suave presión por parte de su pareja de baile de toda la vida y “reina muy vieja” Scarlett O'Slimera (Joan Gold Cypress).
“Lo llamé y le dije: 'No se trata de ti. Lo estás haciendo por la comunidad y lo estás haciendo por LILA'”, recuerda O’Slimera.
Algunas reinas pasan años preparándose; Roberts lanzó su sombrero al ring dos semanas antes del certamen de agosto.
Roberts, jubilado después de 32 años dirigiendo su propio negocio de pisos, ahora conocido en toda la ciudad como “su majestad Markalo Parkalo, su reina y mía”, es mediador voluntario en el tribunal de reclamos menores del condado de Lane. Los fines de semana, el trasplante de voz suave del Área de la Bahía abre su Carpa Empathy en el Saturday Market del centro.
La charla de ánimo de O'Slimera renovó el sentido de propósito de Roberts. Rápidamente convocó a un grupo de bailarines de respaldo, los Radar Angels, para darle apoyo moral y atractivo exterior, y armó el conjunto más ruidoso que pudo lucir.
El resto, dice Roberts, es historia.
Algunas buenas babosas
El rastro de baba de SLUG se remonta a 1983, cuando el Ayuntamiento de Eugene rechazó la sugerencia del caricaturista Paul Ollswang de nombrar la ahora desaparecida Celebración de Eugene "Slugfest". Temiendo que la celebración reflejara demasiado el temperamento sin humor del Ayuntamiento, un puñado de traviesos impenitentes organizaron su propio concurso de belleza al revés.
“Y a partir de ahí todo se salió de control”, dice la primera dama de SLUG mientras espera Kim Still.
Still, que ha producido el concurso durante más de 20 años, dice: “Es divertido e irreverente, de gran corazón, dulce y excéntrico. Es el mejor lado de Eugene”.
O'Slimera está de acuerdo.
En 2004, O'Slimera inauguró el Queen's Ball (principalmente) anual. El costo de la entrada era una lata de comida. Ella dice que recaudó más de 2,000 libras de alimentos que fueron directamente a FOOD for Lane County. “Dios es testigo”, declaró O’Slimera, “nunca habrá hambre de comida, diversión o diversión”.
Todas las reinas SLUG, tanto femeninas como masculinas, se ponen la faja y la corona de lamé verde por una causa. La reina Holly GoSlugly (Debbie Williamson Smith) lucha contra el cáncer. La profesora reina doctora Mildred Slugwak Dresselhaus (Brandy Todd) reúne un ejército de niñas científicas o "científicas". La reina Glorious Gastropause (la comediante Leigh Anne Jasheway, reina Glo para abreviar) defiende a Greenhill Humane Society.
El día que nos conocimos, la Reina Glo parecía distraída pensando en todos los pobres perros que morían cocinados en autos sofocantes en los calurosos días de verano. Se preguntó en voz alta si era legal romper los cristales de los coches para liberar a los perros condenados y trató de determinar cuál era la herramienta más útil para romper el cristal templado.
Como dice el refrán: Una vez reina, siempre reina.
O'Slimera dice que Roberts “será una reina excepcional porque se da cuenta de que no se trata de él. Todo es por la comunidad”.
Recién bajada del avión después de visitar a su familia en Tennessee, su acento sureño dura más y suena más musical de lo normal. "Como reina, Marko nos guiará a todos en un baile que mantendrá la paz", añade, diciendo: "Él puede ayudar a salvar el mundo, nuestro pequeño mundo aquí en Eugene, de todos modos".
A la luz de la inclinación de Roberts por los trabajos voluntarios, el hombre parece empeñado en salvar el mundo, o al menos una pequeña parte de él.
Descansando en una silla de jardín afuera de su Carpa de Empatía en el Festival de Eugene, Robert dice: “Creo que el espíritu humano es naturalmente generoso. Es una necesidad humana contribuir”.
Brilla de manera extraña bajo la brumosa luz dorada del sol que brilla a través de una densa capa de humo proveniente de los incendios forestales de la zona. La reina lucha por definirlo con palabras sencillas, pero formar parte de la junta directiva de LILA parece renovar su conexión con su difunto hermano, Ed Roberts.
El 'lisiado indefenso' inicia una revolución
En 1952, la poliomielitis paralítica dejó al hermano de Mark, Ed Roberts, inmovilizado en un pulmón de hierro. Deprimido, el niño se dispuso a morir de hambre.
"Tienes que ser bastante creativo cuando estás paralizado del cuello para abajo", le dijo Ed Roberts a Harry Reasoner en un episodio de 60 Minutes de 1989.
El adolescente demacrado pesaba menos que la mayoría de los golden retrievers cuando una epifanía cambió su vida. Ed Roberts se lo describió a Reasoner así: “Cometemos errores fundamentales al cuidar a las personas todo el tiempo. Piensa en tu propia vida. Si tienes personas que te cuidan y toman todas tus decisiones, ¿qué sentido tiene la vida realmente?
En un instante, Ed Roberts abandonó su prolongado suicidio y se propuso desafiar los límites que le habían impuesto sus médicos.
"Hay muy pocas personas, incluso con las discapacidades más graves, que no pueden tomar el control de sus propias vidas", afirmó. "El problema es que la gente que nos rodea no espera que lo hagamos".
Ed Roberts se graduó de la escuela secundaria y asistió a la universidad en San Mateo. Llegó a los titulares a principios de los años 60 después de dejar su casa en Burlingame, California, para estudiar ciencias políticas en Berkeley. La Berkeley Gazette decía: “Un lisiado indefenso asiste a clases en la UC”.
Hoy en día, los cortes en las aceras, las rampas, los espacios de estacionamiento designados y el transporte público accesible son la norma en las ciudades de todo el mundo. Sin embargo, no hace mucho tiempo, los médicos internaban regularmente a personas con discapacidades graves y las mantenían fuera de la vista.
Ed Roberts quería cambiar eso. Entre clases, él y otros estudiantes discapacitados idearon planes para el Programa de Estudiantes con Discapacidades Físicas y abrieron el primer Centro para la Vida Independiente, que allanó el camino para organizaciones como LILA.
Mark Roberts sonríe pensando en la vez que visitó a su hermano en Berkeley. Los dos tomaron ácido juntos y pusieron a todo volumen discos de Bee Gees en la habitación de Ed.
"A veces era estridente", recuerda Mark, "como una fraternidad".
Ed Roberts dejó Berkeley en 1975 para dirigir el Departamento de Rehabilitación Vocacional del Estado de California, la misma burocracia que le negó ayuda cuando era estudiante de primer año en la universidad basándose en que tenía una discapacidad demasiado grave. Siete años después, dejó el DOR para cofundar el Instituto Mundial sobre la Discapacidad, un influyente grupo de expertos que promueve la “plena integración social” de las personas con discapacidad.
“Lo que somos no somos súper lisiados”, dijo Ed Roberts a Reasoner, “pero somos modelos a seguir. Somos ejemplos de personas que, incluso con las discapacidades más graves, han podido llevar una vida plena en la comunidad y el trabajo, tener familias y, en general, desempeñar papeles importantes”.
Ed Roberts murió en 1995, pero su legado continúa a través del trabajo de su hermano Mark y otros como él.
El limo también sube
Ed Roberts construyó el modelo en el que se basa LILA, dice la directora ejecutiva de LILA, Sheila Thomas. Y el movimiento de vida independiente que él ayudó a iniciar ha generado enormes cambios de actitud y de políticas públicas, en gran medida al sacar a millones de personas con discapacidad de los centros de atención especializada y incorporarlos a la corriente principal.
A veces, sin embargo, el éxito es como un arma de doble filo. "Puede dar la impresión de que el trabajo duro ya está hecho", afirma Thomas.
Thomas toma asiento detrás de una mesa plegable en la sala Ed Roberts, escasamente decorada, en el interior de la nueva sede de LILA en 13th y Oak. Ella dice que la oficina de LILA en Eugene es uno de los más de 500 centros de vida independiente en los EE. UU.
Incluso con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) en vigor, la lucha por el acceso y la inclusión continúa, dice. “Aparte de las barreras al acceso y la inclusión, las personas con discapacidad enfrentan una falta de vivienda asequible, una falta de oportunidades laborales y, en consecuencia, muy a menudo viven por debajo del umbral de pobreza”.
Es difícil imaginar hoy en día que a las personas con discapacidades todavía se les impida conseguir trabajo, pero ese es el tipo de cambio que LILA busca hacer.
Con las adaptaciones adecuadas, la discapacidad desaparece, afirma Mark Roberts. En otras palabras, cuanto más eficaces son los grupos como LILA en su trabajo, la necesidad se vuelve menos evidente. Es por eso que la divulgación y la educación públicas siguen siendo fundamentales para la solución.
LILA, que cuenta casi en su totalidad con personas con discapacidades, ofrece seminarios sobre habilidades para la vida, asesoramiento personalizado sobre salud mental, apoyo de pares y consultas sobre la ADA.
"Cuando Mark me dijo que iba a ser la reina de SLUG, supe que lo conseguiría", dice Thomas. “Estoy encantado de que haya ganado; tener más visibilidad es perfecto. Escuchamos a personas que vienen de la calle todo el tiempo y dicen: ‘¡No sabía que estabas aquí!'”
Para Roberts, salir de su zona de confort y adentrarse en la luz del limo es, en pequeña medida, seguir los pasos de su hermano mayor.
"Siento que sigo con el trabajo familiar", dice.
En un día lleno de humo en Skinner Butte Park, los plebeyos salen de la bruma y se arrodillan ante su nueva reina. Algunas fotos tomadas. Otros miran con desconcierto y asombro, hipnotizados por el amable hombre vestido como un brillante proxeneta espacial caleidoscópico que los saluda con un delicado movimiento de la mano.
"No es fácil ser reina", dice Roberts.
